Selon une revue de la littérature, la spiritualité peut avoir un impact positif sur la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance cardiaque, et devrait être considérée comme une cible potentielle d’interventions en soins palliatifs afin d'améliorer les résultats cliniques des patients.
De nombreuses études ont montré que la spiritualité peut contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques telles que le cancer. Selon une récente revue de la littérature, Spirituality in Patients With Heart Failure, la spiritualité peut également avoir un impact positif sur la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance cardiaque. Cette étude conclut également que la spiritualité devrait être considérée comme une cible potentielle d’interventions en soins palliatifs afin d'améliorer les résultats cliniques des patients.
"Les patients souffrant d'insuffisance cardiaque ont une moins bonne qualité de vie que leurs pairs, avec des niveaux élevés de dépression, d'anxiété et de détresse spirituelle", a déclaré Rachel S. Tobin, MD, et auteur principal de l'étude. " L'insuffisance cardiaque, contrairement à de nombreuses autres maladies chroniques, étant très imprévisible et pouvant entraîner du désespoir, de l'isolement et une altération de l'image de soi, cela contribue à la diminution de la qualité de vie."
L'American College of Cardiology et d'autres grandes sociétés cardiovasculaires recommandent des soins palliatifs pour les patients souffrant d'insuffisance cardiaque. La spiritualité est un domaine essentiel des soins palliatifs, l'objectif étant d'identifier et de traiter les préoccupations spirituelles et de fournir aux patients les ressources spirituelles et religieuses appropriées. Cependant, peu de recherches ont été menées sur l'impact de la spiritualité sur les patients atteints d'insuffisance cardiaque, et il n'existe aucun outil connu conçu pour la mesurer.
Selon les chercheurs, la spiritualité est difficile à définir, mais ils font référence à plusieurs définitions décrivant la spiritualité comme une démarche de recherche de sens et de buts de vie, ce qui peut être distinct des croyances religieuses.
Par exemple, l'Institute of Medicine définit la spiritualité comme "les besoins et les attentes des humains pour trouver un sens, un but et une valeur à leur vie". Ces besoins peuvent être spécifiquement religieux, mais même les personnes qui n'ont aucune foi religieuse ou qui ne sont pas membres d'une religion organisée ont des systèmes de croyance qui donnent un sens et un but à leur vie."
Les chercheurs ont passé en revue 47 articles afin d'explorer les connaissances actuelles sur la spiritualité chez les patients atteints d'insuffisance cardiaque, de décrire les associations entre la spiritualité et la qualité de vie, ainsi que les résultats pour les patients, et de proposer des applications cliniques et des orientations futures pour la spiritualité dans cette population. Environ 10 instruments différents ont été utilisés pour mesurer la spiritualité, certains simples, d'autres complexes. Les principales données examinées sont les suivantes :
- Dans l'essai Palliative Care in Heart Failure (PAL-HF), le bien-être spirituel s'est amélioré chez les patients randomisées pour des soins palliatifs avec démarche spirituelle, par rapport à ceux ayant reçu des soins habituels.
- Les patients randomisés pour recevoir des soins palliatifs avec une démarche spirituelle avaient une meilleure qualité de vie, mesurée par le Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ) et le Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Palliative Care (FACIT-Pal). On a également constaté qu'ils présentaient des niveaux d'anxiété et de dépression plus faibles.
- Une autre étude a montré qu'après une intervention psychosociale par email de 12 semaines, les patients ayant terminé l'intervention avaient une meilleure qualité de vie, mesurée par le KCCQ, ainsi que moins de dépression et de recherche de sens. Sur les 33 patients inclus, 85,7% ont estimé que l'intervention était utile. Dans une étude pilote, le conseil spirituel a été associé à une meilleure qualité de vie, bien qu'il n'y ait pas eu de groupe contrôle pour déterminer si l'effet était significatif.
"La littérature suggère que la spiritualité peut non seulement améliorer la qualité de vie du patient, mais aussi aider les soignants, et potentiellement aider les patients souffrant d'insuffisance cardiaque à ne pas être réadmis à l'hôpital", a déclaré Tobin. "Ce que nous avons suggéré et sommes en train de faire, c'est de développer un outil de dépistage de la spiritualité, similaire à ceux utilisés pour dépister la dépression. Cet outil peut être utilisé pour identifier les patients souffrant d'insuffisance cardiaque en soins palliatifs qui risquent de souffrir de détresse spirituelle. Cependant, ce n'est qu'un début. D'autres recherches doivent être menées."
Commentaires pour les coachs de santé
Le rôle de la spiritualité dans la médecine conventionnelle a longtemps été mis de côté. La médecine moderne a réalisé de telles prouesses pour réparer les organes, les tissus et les gènes qu’elle a probablement été éblouie par ses réussites, laissant à l’écart le champ du psychologique, de l’émotionnel et du spirituel. Il y a pourtant de nombreux arguments en faveur du rôle positif de l'expérience spirituelle sur la santé en général et chez des sujets maldes. D’autre part il y a une confusion fort courante, même chez les professionnels de santé, entre douleur et souffrance. Les fréquences séparations observée en médecine entre psyché et soma ont du contribuer à cette confusion. Pourtant cette distinction est importante car les solutions sont différentes. La douleur résulte d’une atteinte physique du corps. Elle s’exprime par des plaintes ou des cris, et le sujet dira « qu’il a mal ». L’identification des causes physiologiques de la douleur permet son soulagement par des traitements médicamenteux ou parfois chirurgicaux. La douleur est une expérience individuelle et solitaire. La douleur entraine une souffrance psychologique et parfois spirituelle d’un niveau variable en fonction des représentation attachées à la douleur. La souffrance est un facteur clé du maintien et de l’aggravation les maux du corps.
La souffrance peut exister sans douleur physique. On parle aussi de douleur psychique pour bien noter son lien avec les aléas de l’existence (maladies, ruptures, deuils…) et son caractère non pathologique. La souffrance psychique obéit à des mécanismes psychologiques (émotionnels, spirituels, existentiels, culturels et sociaux). Son évaluation est subjective et le sujet dira plus volontiers « qu’il se sent mal ». Cette souffrance a besoin d’être exprimée, écoutée, comprise et accueillie par un soignant ou un proche bienveillant. La réponse à cette souffrance est non médicamenteuse mais relationnelle le plus souvent, et spirituelle dès que la maladie génère un handicap durable ou menace la vie de la personne.
Les services médicaux qui font le plus appel aux interventions spirituelles sont les soins palliatifs. C’est bien dommage, car toute maladie chronique pourrait faire appel aux ressources de l’expérience spirituelle, une expérience qui nous reconnecte profondément à notre source de vie.
Sources
Rachel S. Tobin, Michael F. Cosiano, Christopher M. O’Connor, Mona Fiuzat, Bradi B. Granger, Joseph G. Rogers, James A. Tulsky, Karen E. Steinhauser, Robert J. Mentz. Spirituality in Patients With Heart Failure. JACC: Heart Failure, 2022; DOI: 10.1016/j.jchf.2022.01.014
Spirituality can improve quality of life for heart failure patients, study finds: Spirituality screening instrument needed ; researchers working now to validate an instrument; Science Daily, 28 March 2022.
